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21/10/2019 - ALCER presenta AlcerApp: Más cerca de ti

AlcerApp: La App de referencia de las personas con enfermedad renal, familiares, profesionales y cuidadoras/es.

  • Lleva tu historial médico siempre contigo
  • Busca la entidad ALCER más cercana a ti
  • Elige la ruta más cercana a tu centro de diálisis vacacional

Son algunas de las funcionalidades que te permite realizar AlcerApp entre otras muchas. Descárgate ya AlcerApp en PLAYSTORE y a finales de esta semana en APPLE STORE de forma completamente gratuita.

  • Navega fácilmente y de forma intuitiva por AlcerApp
  • Lleva tu historial médico siempre contigo, podrás rellenarlo desde la misma aplicación o si lo prefieres sube tus informes en formato PDF.
  • Recuerda siempre la medicación que tomas en la sección
  • AlcerApp será de gran ayuda a la hora de la adherencia al tratamiento.
  • Además podrás ver cuando se te acaba la medicación para planificar la siguiente visita a la
  • La agenda te recordará con avisos personalizados tu medicación y pruebas médicas.
  • En UNIVERSO ALCER accederás a toda la información de la enfermedad renal y de nuestros colaboradores.
  • Mantente informado sobre los avances y las últimas noticias sobre la enfermedad renal.
  • Encuentra la asociación ALCER más cercana a ti, hazte socio e infórmate de los beneficios y servicios que te proporciona cada una de las 53 entidades provinciales en España.
  • Conoce todos los centros de diálisis disponibles en España, con tu ubicación elige la ruta más rápida para llegar a tu centro de diálisis de vacaciones.
  • Te enviaremos notificaciones todas las semanas para que conozcas de primera mano la información sobre eventos, actividades y servicios de las entidades que componen la Federación Nacional ALCER.
  • Descárgate la revista ALCER en formato PDF, podrás leerla a través de AlcerApp y almacena cada número en tu propio dispositivo móvil.
  • Conoce de primera mano los fines y actividades de ALCER, siempre trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y sus familiares.


AlcerApp: La App de referencia de las personas con enfermedad renal, familiares, profesionales y cuidadoras/es.


 

• Te enviaremos notificaciones todas las semanas para que conozcas de primera mano la información sobre eventos, actividades y servicios de las entidades que componen la Federación Nacional ALCER.
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18/10/2019 - Mesa perspectiva del paciente en la reunión anual Vifor Pharma

Evento organizado por Vifor Pharma en el que nos invitaron para dar la perspectiva global de las personas con enfermedad renal, trasladando el control del fosforo y que estrategias realizamos en nuestro día a día los pacientes.

EVENTO: Mesa perspectiva del paciente en la reunión anual Vifor Pharma
LUGAR: Zúrich, Suiza

Fue organizado de manera informal, para contar brevemente nuestra historia personal tanto en diálisis como en el trasplante. Se respondieron preguntas concretas de abordaje de la enfermedad y adherencia al tratamiento y medicación, siempre desde la perspectiva del paciente, humanizando a los profesionales.


En general, tuvo una gran acogida. Seguramente nos llamaran para la reunión anual de Vifor en España.


 


17/10/2019 - Toda la actualidad renal en tu dispositivo móvil

AlcerApp, una herramienta gratuita al servicio de las personas con enfermedad renal, familiares y cuidadores, será presentada durante las Jornadas de Personas Renales que organiza ALCER

  • Especialistas en temas legales asesorarán sobre la enfermedad renal y la incapacidad laboral
  • Se presenta ‘Hemodiálisis baila’ un programa pionero donde pacientes bailarán para poder animar a los afectados
  • Durante la celebración de la 32ª edición de las Jornadas Nacionales de Personas Renales tendrá lugar la décimo cuarta entrega de la XXII edición de los PREMIOS de la Fundación Renal ALCER

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, presenta oficialmente AlcerApp, una herramienta para dispositivos móviles con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedad renal en distintos ámbitos de su  enfermedad. La presentación tendrá lugar los próximos días 19 y 20 de octubre en el marco de la celebración de la trigésimo segunda edición de las Jornadas Nacionales de Personas Renales y que será acogida, un año más,  en el edificio Caixaforum de Madrid.

”Llevar el informe médico en el  móvil, controlar la toma de medicación, gestionar las citas médicas a través de la agenda, localizar las entidades ALCER o los centros de diálisis de toda España a través de un mapa, serán algunas de las funciones que tendrá esta herramienta gratuita y que ya se puede descargar en los servidores de applestore y playstore”, explica Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones Alcer.

Estas jornadas, organizadas por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y dirigidas a personas con enfermedad renal, familiares, y profesionales sanitarios provenientes de toda España, siguen fiel a su compromiso de informar sobre las novedades referentes a los aspectos más importantes de la enfermedad renal como protagonista.

En este sentido, Daniel Gallego, asegura que “estas jornadas nos sirven también de encuentro a todas las personas para que podamos aprender unos de otros compartiendo experiencias”

Experiencias como las que se escucharán  en la mesa dedicada al paciente experto en cáncer renal. En ella el Dr. Sergio Vázquez Oncólogo del Hospital de Lugo y vocal de pacientes del Grupo Español de Tumores Genitourinarios (SOGUG) expondrá su punto de vista de la importancia de la participación del paciente en el tratamiento de su enfermedad. También podremos escuchar la opinión de Ramón Rodríguez, Agente Comercial Jubilado y persona con enfermedad renal en tratamiento de diálisis peritoneal, pues  contará su propia experiencia y los contratiempos que se ha encontrado a la hora de volar con la cicladora.

Las Jornadas darán comienzo el sábado 19 de octubre a las 10 horas con la intervención de  varias personalidades del campo de la nefrología, así como del movimiento asociativo.

Faustino Blanco Secretario General de Sanidad y será el encargado de inaugurar las Jornadas

Posteriormente, a las 10,30 horas tendrá lugar la presentación de ALCERAPP una herramienta para dispositivos móviles con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedad renal en distintos ámbitos de su  enfermedad a través de las nuevas tecnologías.

Seguidamente, se abrirá la primera mesa informativa en la que se darán a conocer de primera mano las novedades de la diálisis en casa.

A continuación serán los avances en tratamiento renal sustitutivo los protagonistas, en una mesa que se dividirá en dos ponencias: por un lado los expertos darán a conocer La revolución que están sufriendo los calciomiméticos y la hiperhimunización y HLA.

A las 12,50 horas será el momento de que el paciente tome la palabra como protagonista de su enfermedad en la mesa dedicada al paciente experto en cáncer renal. En ella se debatirá la importancia de la participación del paciente en el tratamiento de su enfermedad; y una paciente afectada  compartirá su propia experiencia.

La jornada del sábado finalizará con la entrega de los XII Premios de la Fundación Renal ALCER (FRAE) en sus respectivas categorías.

La jornada del domingo día 20 de octubre comenzará con una conferencia a cargo del Profesor  Joan Carles March de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

A las 10,30 horas será el turno de los aspectos legales en cuanto a enfermedad renal e incapacidad laboral. La empresa Fidelity Consulting será la encargada de asesorar a los asistentes.

A las 10,50 horas se abre una mesa que llevará por título La Comunicación Médico – Paciente.

A las 11,45 se presenta un programa pionero para los pacientes en las sesiones de hemodiálisis, ‘Hemodiálisis baila’, un programa creado por Ruth Molina, Enfermera del Hospital de Granada.

“Este vínculo es muy estrecho”, comenta Ruth Molina, “pasamos muchas horas juntos, somos una gran familia. Queremos contagiar alegría en las salas de hemodiálisis; profesionales y pacientes bailarán para poder animar a los afectados y regalarles sonrisas para que se les haga más llevadero el tratamiento”.

La última mesa informativa de esta edición de las jornadas irá dedicada a las novedades en diálisis peritoneal (DP). En primer lugar se presentará una guía de prevención de hernias en DP; en segundo lugar se expondrán los aspectos legales de viajar con cicladora, los derechos de los pacientes en este sentido y las posibles complicaciones legales al respecto.

La Junta Directiva de la Federación Nacional ALCER será la encargada de dar por finalizada una nueva edición de las Jornadas Nacionales de Personas Renales con la celebración del acto de clausura.


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17/10/2019 - Gestión con alma

Quien crea que la donación de órganos es el mero y simple resultado de la generosidad de la gente, está muy equivocado. Sin duda es eso y sin que la gente sea generosa y solidaria en un momento tan difícil como la muerte de un familiar, nada es posible. Pero la donación de órganos es mucho más: organización de muchos recursos humanos y materiales, medidas de gestión, comunicación, innovación… Toda una serie de pasos necesarios, que si funcionan adecuadamente hacen posible que cristalice esa donación y, en caso contrario, hará que no llegue a producirse nunca, con la consiguiente pérdida de oportunidades para salvar vidas humanas.

El objetivo al escribir este libro ha sido ir describiendo de una forma sencilla y transversal, huyendo de una terminología muy especializada, el modelo de gestión integrada de la donación y trasplante que ha dado lugar al internacionalmente conocido como “Modelo Español”. Un sistema que ha sido capaz de llevar a nuestro país al liderato mundial en este campo durante 27 años y probablemente muchos más en el futuro.

De él se desprenden una serie de enseñanzas en cada uno de los puntos que resultan perfectamente aplicables a otros sectores de la empresa tanto pública como privada y por supuesto a otros ámbitos de la sanidad. Gestión de personas, de recursos económicos, de comunicación, coordinación de personas, de instituciones y un largo etcétera…

En buena medida, lo que ha conseguido hacer la ONT es aplicar una estructura organizativa que desde hace tiempo se está demostrando como la más eficiente en el ámbito empresarial e institucional, y en la que se ha erigido como ejemplo a seguir: un modelo de gestión integral descentralizado basado en estructuras horizontales o trasversales.

Este tipo de estructura ofrece un modelo muy diferente a las tradicionales organizaciones piramidales y jerarquizadas, ésas que funcionan de arriba abajo, y cuyos métodos de gestión son cada vez más un recuerdo del pasado. En un mundo en red y horizontal, el éxito o fracaso de una organización depende en buena medida del grado de desarrollo y madurez de nuevos ejes o enfoques transversales, los cuales son más complejos de gestionar. Las dinámicas de management conceden ahora una mayor relevancia a ciertos aspectos horizontales de gestión como son el desarrollo del liderazgo, del talento, de la comunicación corporativa, de la colaboración, de la innovación, o de la excelencia, frente a anticuadas dinámicas basadas en la jerarquía o la burocracia. Y todo ello es precisamente por lo que ha caracterizado el modo de gestión de la ONT. 

Es algo que se está asentándose en muchas de las grandes empresas que ahora son referente mundial, y pueden citarse ejemplos de marcas tan conocidas como Google, Nike o Procter & Gamble, la cual, por ejemplo, desde hace tiempo lleva operando una compleja organización matricial para integrar sus múltiples categorías de marcas, geografías y funciones, en la que equipos de personas fuera de sus propias oficinas se organizan para resolver los problemas de la empresa. Pero no es sólo una cuestión de grandes compañías, y cada vez más, pequeñas organizaciones asumen esta filosofía.

Por supuesto no todos los modelos que aquí se describen tienen una traslación potencial a la vida real. La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) es una institución muy peculiar y muy “hecha a medida” dado que ha tenido un desarrollo continuo según las necesidades que han ido surgiendo al ir cambiando la realidad científica y sociológica. En todo caso he procurado ir describiendo estas experiencias, especificando en cada caso su posible aplicación a otras empresas e ilustrándolos cuando ello es posible con aspectos humanos relacionado con las funciones propias de la organización. Creo que la enorme experiencia acumulada en estos años merece ser recogida, transmitida a quien le pueda interesar y aprovechada al máximo en otras organizaciones. Era prácticamente un deber hacerlo.

Para conseguir estos objetivos es necesario hacer un recorrido por la historia de la ONT, especialmente en sus comienzos porque solo conociendo a fondo de dónde partíamos podemos valorar mejor hasta dónde hemos llegado y sobre todo evitar errores del pasado.

Finalmente, este libro quiere ser una equilibrada combinación entre la descripción de los elementos de gestión que han hecho posible la ONT, algunos muy técnicos, inspirados siempre por un carácter innovador, con otros muy emotivos, como no puede ser menos en un tema siempre a caballo entre la vida y la muerte.
Espero que todos aquellos a quienes el libro interese, puedan encontrar y diferenciar ambas facetas y elegir aquellas que sean más de su interés. Personalmente era casi una obligación escribirlo con el fin de que las muchas experiencias vividas y que en él se relatan puedan ser útiles en el futuro a quien se decida a aplicarlas.


El título de esta columna se corresponde con el nuevo libro publicado en estos días por Rafael Matesanz: “Gestión con alma: las claves del éxito de la organización nacional de trasplantes y su aplicación a la empresa”


 

Fuente: Redacción Médica 


15/10/2019 - ¿Qué significa ser diagnosticado con enfermedad renal crónica?

Los riñones filtran la sangre y controlan el balance químico y líquido del cuerpo, cuando no trabajan correctamente causan serios problemas de salud.

La enfermedad crónica renal es silenciosa y diagnosticarla significa un cambio de vida permanente. Ser una persona organizada, llevar un registro de su alimentación, darle seguimiento a sus medicamentos y en etapas avanzadas, reservar horas para tratamientos que de manera artificial hagan el trabajo que los riñones han perdido.

Es importante conocer que los riñones son como el drenaje del cuerpo y cuando no funcionan complican todo el organismo. Personas de todas las edades y condiciones están entre los pacientes y sin un seguimiento apropiado con el paso de los meses y años podrían presentar serios problemas de salud como complicaciones óseas, problemas circulatorios, cardíacos y respiratorios.

Es importante conocer que los riñones son como el drenaje del cuerpo y cuando no funcionan complican todo el organismo. Personas de todas las edades y condiciones están entre los pacientes y sin un seguimiento apropiado con el paso de los meses y años podrían presentar serios problemas de salud como complicaciones óseas, problemas circulatorios, cardíacos y respiratorios.

Los especialistas consultados explican que la enfermedad renal podría ser una complicación de una diabetes mal cuidada y de mantener la presión arterial elevada, aunque no son las únicas causas. También podrían desencadenar la enfermedad los cálculos renales, algún tumor y quistes, por mencionar algunas de las causas.

Según datos del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social en Guatemala actualmente existen limitados centros públicos de atención dedicados a atender a los pacientes renales. Entre ellos está la Unidad de Atención al Enfermo Renal Crónico (UNAERC), Hospital Roosevelt (HR) (FUNDANIER), Hospital General San Juan de Dios (HGSJD), Hospital Regional de Occidente (HRO), Hospital Militar y el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS).

UNAERC en sus estadísticas muestran que entre 2009 a 2013, han atendido un promedio de 1292 pacientes nuevos por año, con un total de 2531 pacientes con diálisis en forma ambulatoria en el 2018, los cuales representan la enfermedad en su estadio final.

Diagnosticarlo
El médico Edgar Leonel Martínez,encargado de la Unidad de Hemodiálisis, de Fundación Amor que recibe únicamente pacientes referidos de UNAERC, comenta que la enfermedad es silenciosas, en ocasiones el cuerpo empieza a dar indicaciones que existe una problemática, pero estos se confunden con otras cuestiones leves que se ven de manera aislada y pasajera. Insomnio, calambres, náuseas, dolor de piernas están entre estas señales. Actualmente la institución recibe a cerca de 500 pacientes semanales en dos sedes.

Según la Organización Mundial de la Salud, una persona puede perder hasta el 90% de su función renal antes de mostrar un síntoma. Por ello es importante el monitoreo de salud.
Un examen anual de orina podría ser una buena orientación. Este ayuda a comprobar si existe alguna proteína en ella, también un examen de sangre es importante para medir los niveles de cratinina en sangre. Cuando se encuentra alguna anomalía se complementarán con otras evaluaciones para comprobar el estado de los riñones.


Los riñones filtran la sangre y controlan el balance químico y líquido del cuerpo, cuando no trabajan correctamente causan serios problemas de salud.


Aceptar la enfermedad renal es un primer paso para empezar a actuar en el nuevo ritmo de vida. (Foto Prensa Libre: Servicios).
En este punto, además de los médicos la intervención de un nutricionista especialista en el tema y de acompañamiento psicológico puede hacer la diferencia para ayudar en el proceso.

En el tema de las comidas, Marcia Luttmann, encargada de cocina y área de nutrición de Fundación Amor, explica que los pacientes dan un giro a su alimentación en una dieta que elimina la sal, en la que se debe cuidar la cantidad de líquidos, que no debería ser más allá de un vaso al día, de lo contrario, al no funcionar el riñón esa agua no puede ser eliminada por la orina y podría convertirse en una complicación.

Las frutas con demasiada agua como la sandía también tienen que limitarse. En general y según el plan alimenticio solo podría comerse una porción pequeña, una vez por semana. También se eliminan de la alimentación opciones como el banano y plátano, con altos niveles de potasio que podrían desequilibrar los niveles en el cuerpo.

Se puede comer pan, pollo, pastas y en menos cantidad carnes rojas y pescados, por dar algunos ejemplos. “El paciente puede comer una variedad de alimentos, pero lo más importante es controlar las porciones”, agrega Magzul.

La sal es eliminada de las comidas cuando existe enfermedad renal. Para darle sabor a las comidas se utilizan hierbas y especias. 

Es importante mencionar que los pacientes podrían seguir teniendo una rutina de ejercicios, según la recomendación médica de cada caso.

Un cambio de por vida
Martínez, también explica que existen cinco estadios en la enfermedad renal. Encontrarlo en sus primeras tres fases ofrece mayores posibilidades de tratamiento para evitar llegar al nivel cinco, en el que se requiere un tratamiento sustitutivo renal.

Cuando se capta al paciente en el estadio cinco o el que indica que el riñón ya no es capaz, se necesita un tratamiento de reemplazo que haga la función de los riñones comenta Magzul.

En general existen tres posibilidades para apoyar al paciente. Está la hemodiálisis que se trata de conectar al paciente un mínimo de 10 horas semanales a una máquina que ayude a la limpieza de la sangre, otro tratamiento que se llama diálisis peritoneal, el cual puede hacer en casa a través de un catéter y la última es un trasplante renal.

Sumado a ello se llevarán otros controles de medicamentos y necesidades para que el paciente no se descompense. En general los pacientes se enfrentan a un cambio de rutina y de horarios extendidos cuando acuden a hemodiálisis o diálisis peritoneal.

Además, de tomar medicamentos y otras opciones para mantenerse equilibrado. En conjunto representa también una inversión económica importante.

Para concluir, se ha comprobado que el trasplante renal es uno de los métodos más efectivos en cuanto al tratamiento.  Sin embargo, la cultura de donación todavía no se ha desarrollado en Guatemala, “es difícil que se done sangre y un riñón es aún más complicado, pero esto ayudaría a mejorar la vida de los pacientes”, expresa Magzul.

 

Fuente: prensalibre.com


15/10/2019 - “Hábitos de vida saludable: nutrición y ejercicio físico”

Presentamos la guía “Hábitos de vida saludable: nutrición y ejercicio físico”, el segundo manual de los tres que conforman la guía “Mi viaje por la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante” y que ha sido elaborada con el objetivo de ayudar a entender mejor la enfermedad, así como proporcionar herramientas y recursos que se vayan necesitando según la etapa en la que se encuentre.

La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una enfermedad renal hereditaria que está presente desde el nacimiento; aunque en la mayoría de los casos permanece asintomática hasta la juventud. Se suele diagnosticar en la tercera o cuarta década de la vida cuando empiezan a aparecer los primeros signos y síntomas.

CONSEJOS BÁSICOS DE ALIMENTACIÓN PARA UNA PERSONA CON PQRAD

El principal objetivo para enlentecer el avance de la PQRAD es mantener un estilo de vida saludable basado en las siguientes premisas:
• Reducción del contenido en sodio de la dieta.
• Adecuada hidratación (ingestas de 3-4 litros/día).
• Dieta sana, variada y equilibrada. • Mantener un peso adecuado.
• Ejercicio físico aeróbico de manera regular.
• Evitar cafeína.
• Evitar tóxicos: tabaco, alcohol, automedicación, etc. A nivel general, vamos a seguir las recomendaciones marcadas por las Guías de Alimentación Saludable de la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria, a las que habrá que añadir algunos aspectos que cobran especial importancia en la población con PQRAD.

Descargar la guía Hábitos de vida saludable: nutrición y ejercicio físico en la PQRAD


La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una enfermedad renal hereditaria que está presente desde el nacimiento; aunque en la mayoría de los casos permanece asintomática hasta la juventud. Se suele diagnosticar en la tercera o cuarta década de la vida cuando empiezan a aparecer los primeros signos y síntomas.


 


14/10/2019 - Las enfermedades renales genéticas cogen fuerza en Martorell

La enfermedad renal crónica tiene múltiples causas y patologías que lo producen, entre ellas están enfermedades de origen genético. Cada vez hay más investigación sobre ellas y en un futuro próximo se espera que haya varias opciones terapéuticas en varias. De hecho existen en Europa las llamadas ERKNet, que son redes de investigación en este tipo de patologías, donde se cuenta con el punto de vista de las `personas afectadas (los llamados ePAG, que son grupo de pacientes que participan en dichas redes.)

 Para aglutinar a todas las entidades de personas y familiares afectados por enfermedades renales de origen genético se creó hace unos años la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas (FEDERG). La Federación Nacional ALCER tiene amplia participación en esta federación de la mano de nuestras entidades adheridas Hipofam y Ashua, aunque también participa de forma directa en sus reuniones. La última de esas reuniones se acaba de celebrar en Martorell (Barcelona) y ha contado con la organización de nuestra entidad adherida Hipofam y la participación de Ashua y la propia Federación. Además de éstas han participado AIRG España y Cistinosis España.

La reunión ha permitido actualizar los objetivos de ésta Federación y buscar su expansión y ampliación de actividades. FEDERG aglutina muchas patologías de baja prevalencia que tienen en común su afectación renal y, en los casos avanzados, precisar tratamiento de diálisis o trasplante de riñón.


La Federación Nacional ALCER comenzó su interés y apoyo a ésta federación, apoyados por sus socios adheridos ASHUA e Hipofam, miembros fundadores de dicha entidad. El compromiso por tanto de las entidades de personas con enfermedades renales en España es firme y ALER y sus entidades lideran esta representación española a nivel europeo.



14/10/2019 - Concluye la I edición del Encuentro de Familias Renales

El pasado fin de semana se celebró el primer encuentro de familias con enfermedades renales, un total de 40 participantes de diferentes ciudades españolas pudieron disfrutar en Bermudillos (Ávila), con un programa de actividades donde se pudo disfrutar del deporte, una charla de nutrición, una sesión de mindfulness de la mano de Bárbara López (reflexions), además de  disfrutar de actividades por equipos niñ@s, madres y padres con una gymkana por equipos muy competitiva.

Además de todas las actividades organizadas por Transplant, ha sido un encuentro en el que las familias han podido intercambiar todas sus experiencias, a través de las que se han encontrado identificadas. 

Desde la Federación queremos dar las gracias a cada participante por creer en este primer encuentro, a Transplant por la organización, a Barbara López por su taller de mindfulness y a Aurora por habernos acogido en sus instalaciones.


Además de todas las actividades organizadas por Transplant, ha sido un encuentro en el que las familias han podido intercambiar todas sus historias, donde se han encontrado identificadas.


 


14/10/2019 - Unas 61.000 personas en España están en tratamiento renal sustitutivo con diálisis o trasplante

La enfermedad renal crónica (ERC) continúa creciendo en España, según se desprende del Registro Español de Enfermedades Renales (REER), que es fruto de la colaboración entre la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y los Registros Autonómicos de Enfermos Renales, y cuyo último informe ha sido presentado en el XLIX Congreso Nacional de la SEN celebrado en La Coruña.

Según este registro, la prevalencia de la ERC en España supera por primera vez las 1.300 personas por millón de población (pmp). Así, en la actualidad hay en nuestro país unas 61.000 personas que se encuentran en tratamiento renal sustitutivo (TRS) (diálisis o trasplante).

Con ser relevante este dato, no lo es menos el aumento de la incidencia, que pasa de las 141 a las 147,3 pmp, un 4% más. Es decir, más de 6.880 personas con enfermedad renal habrían iniciado en 2018 TRS con diálisis o trasplante en España. De ellos, casi el 25% son personas con diabetes. De hecho, el 16% de todas las personas en TRS son diabéticas.

Más diálisis peritoneal

Otro de los datos relevantes es el incremento progresivo de la diálisis peritoneal como opción de TRS inicial, hasta situarse en el 16% del total, y del trasplante renal anticipado, que se sitúa en torno al 5% en los nuevos pacientes en TRS.

En cuanto al trasplante, más del 54% de los pacientes con ERC están trasplantados. El documento recoge un incremento sostenido del número de trasplantes, superando en 2018 los 3.300, con una tasa por encima de 70 pmp.

Destaca el gran crecimiento de los trasplantes renales de donantes en asistolia, con el 25,8% del total de los trasplantes, y el descenso del trasplante renal de donante vivo.

Causas de mortalidad

Por su parte, la mortalidad en TRS se mantiene en torno al 8%, con un índice más bajo en los pacientes trasplantados.

La menor mortalidad del trasplante se confirma en todos los grupos de edad. Como otras conclusiones relevantes del REER destacan que las infecciones y las causas cardiovasculares son las más frecuentes de fallecimiento en todas las modalidades de TRS.


Crece la prevalencia de la enfermedad renal crónica, que supera por primera vez en España a las 1.300 personas por millón de población. El 16% de todas las personas en tratamiento renal sustitutivo son diabéticas.


 

Fuente: www.correofarmaceutico.com


11/10/2019 - Encuentro de familias con Enfermedad Renal

Los próximos días 11, 12 y 13 de octubre la Federación nacional ALCER junto con Trasplant, realizaran el primer Encuentro de Familias Renales en Bermudillos (Avila).

Durante el fin de semana se realizaran diferentes actividades de formación y deportivas, juegos.

Las familias con hij@s con enfermedades renales podrán compartir un fin de semana de convivencia y compartir la patología que sufren día a día con sus hj@s.

Entre las actividades que realizaremos tendremos una sesión formativa de nutrición, sesión de Mindfulnes, visitaremos la granja que hay en las instalaciones de la finca y para finalizar todos juntos representaran la “Haka” y Gymkana familiar.


Las familias con hij@s con enfermedades renales podrán compartir un fin de semana de convivencia y compartir la patología que sufren día a día con sus hj@s.


 

Durante el fin de semana se realizaran diferentes actividades de formación y deportivas, juegos.


11/10/2019 - Becas de ayuda al estudio

La FRIAT Y ALCER convocan una nueva edición de ayudas al estudio:

La Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (www.friat.es) conjuntamente con la Federación Nacional de Asociaciones ALCER han convocado la tercera edición de ayudas al estudio, financiadas por la Fundación Renal y destinadas a personas con enfermedades renales que cursen enseñanzas regladas en el curso académico 2019-2020.

Para beneficiarse de las ayudas será preciso acreditar la situación de Enfermedad Renal Crónica Avanzada, estar en tratamiento de diálisis o haber sido trasplantada/o de riñón; estar matriculada/o en estudios de enseñanza reglada (bachillerato, formación profesional o universitaria) y no superar los umbrales de renta y patrimonio familiar establecidos en la presente convocatoria.

Este año el importe total de las ayudas será de 6.000€ y será variable en función de la situación sociodemográfica que en cada caso se acredite y vendrá determinada por el pago total y/o parcial de los gastos derivados de los estudios que podrán cubrir el pago total o parcial de la residencia, matrícula, material, y/o transporte. El importe máximo subvencionable será de mil euros por estudiante y curso académico.

Las personas interesadas podrán presentar su solicitud a través de este formulario hasta el 31 de Octubre de 2019.

El presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Daniel Gallego, ha declarado que la renovación del acuerdo con la FRIAT supone “un apoyo muy importante para que la enfermedad no suponga una barrera para que las personas con enfermedad renal puedan continuar sus estudios y conseguir una integración socio-laboral plena.

Descargar convocatoria


Las personas interesadas podrán presentar su solicitud a través de este formulario hasta el 31 de Octubre de 2019.


 


09/10/2019 - 44 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica

Bajo el lema “La luz que guía el cuidado renal” se celebra en A Coruña la edición número 44 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica desde el día 8 al 10 de octubre de 2019.

Con el lema elegido, SEDEN quiere realizar un reconocimiento a nuestra profesión en el ámbito del cuidado renal. Sería imposible entender un cuidado renal sin la figura de la enfermería como guía.

ALCER participa en la jornada inaugural del 44 Congreso Nacional de SEDEN

Daniel Gallego, presidente de Federación Nacional ALCER fue el encargado de participar en la mesa inaugural del 44 Congreso Nacional de SEDEN. En su intervención el representante de las personas con enfermedad renal hizo hincapié en «La importancia del papel del personal de enfermería con el paciente renal, su ayuda en la educación y cuidados humanos».


 ALCER destaca «La importancia del papel del personal de enfermería con el paciente renal, su ayuda en la educación y cuidados humanos»


Además ALCER está prensente en un stand en el congreso Nacional de la SEDEN en el que miembros de la junta de la Federación Nacional ALCER y ALCER Coruña informan de la labor de ALCER al cuidado de las personas con enfermedad renal y sus familiares.

 


09/10/2019 - Finaliza el XLIX Congreso de la Sociedad Española de Nefrología 2019

El pasado 8 de octubre tuvo lugar el acto de clausura del XLIX Congreso de la Sociedad Española de Nefrología 2019 que se ha celebrado del 5 al 8 de octubre en A Coruña.

Un congreso en el que ALCER ha sido protagonista participando de forma activa.

Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER participo en el acto de inauguración. Durante su intervención Gallego destacó «La importancia de la medicina basada en la humanización».

Carmen Porras técnica de Federación Nacional ALCER y titulada en trabajo social participo en la mesa titulada SEN-ALCER: «El paciente creador del valor en nefrología».

Durante la celebración de este congreso ha tenido lugar la presentación del estudio sobre detección de depresión en pacientes en tratamiento renal sustitutivo elaborado por la profesora en psicología Isabel Vázquez, un estudio en el que ha colaborado de forma muy activa nuestra entidad provincial ALCER Coruña.

Además ALCER también ha participado en los grupos de trabajo de:

  • GADDPE: Grupo de apoyo al desarrollo de las terapias domiciliarias
  • GEMAV: Grupo español multidisciplinar del acceso vascular
  • Gemeperf: Grupo español multidisciplinario de ejercicio físico en la enfermedad renal

 


ALCER destaca «La importancia de la medicina basada en la humanización»


 


08/10/2019 - Hemodiálisis domiciliaria, la transición no es un fallo, es un cambio

La reunión se centró en su tercera jornada a tratar aspectos relacionados con la actualización y prevención de la ERC, su relación con otras patologías, las enfermedades renales de base genética y hereditaria, la diálisis y el trasplante renal, y el manejo de la enfermedad renal crónica avanzada en pacientes ancianos y frágiles.

La tercera jornada de Congreso de la S.E.N., y la más concentrada a nivel de actos y eventos, comenzó a primera hora abordando el tema de «El riñón como diana secundaria de enfermedad». El simposio contó con la participación de Luis Quintanacoordinador CSUR de la Unidad de Enfermedad Glomerular Compleja del Hospital Clinic de Barcelona, quien ofreció una ponencia sobre las «Nuevas aproximaciones terapéuticas a la vasculitis renal»; seguido de Sanjeev Sethi, del departamento de Anatomía Patológica de la Clínica Mayo en Rochester, E.E.U.U. quien abordó «El laberinto de la enfermedad renal en paraproteinemias». En su ponencia defendió que la interacción cercana entre nefrólogos, patólogos y hematólogos-oncólogos es esencial para el diagnóstico y la gestión de las enfermedades renales asociadas a la Inmunoglobulina Monoclonal; y que en el contexto de un trasplante de riñón, es aún más importante. Finalmente, Hans Joachim Anders, de la división de Nefrología de la Universidad de Munich, profundizó en la «Nefropatía cristalina».

A continuación, María Fernanda Slonresponsable de la Unidad de Diálisis Domiciliaria del Complejo Hospitalario de Navarra, ofreció una conferencia sobre la «Transición hacia la Hemodiálisis Domiciliaria «, donde abordó, en primer lugar, los beneficios de este tipo de hemodiálisis dentro de un modelo integral de tratamiento sustitutivo renal para pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), que abarca la Diálisis Peritoneal, el Trasplante Renal y la Hemodiálisis, en centro o domiciliaria.

Desde su perspectiva, la transición a Hemodiálisis Domiciliaria (HD), presenta una serie de retos «muy diferentes, que hay que abordar de forma individual, y según cada situación particular, dependiendo de donde provengan: HD en centro, un trasplante renal, desde ERCA o un fallo de la Diálisis Peritoneal). En cualquier caso, es fundamental ayudarles a cambiar su actitud hacia el tratamiento, y fomentar el autocuidado. En los casos en que el injerto ha fallado, es necesario ayudarles a asumirlo, y aceptar la vuelta a diálisis, además de corregir alteraciones de una derivación tardía». Slon ofreció, además, los datos relativos a su unidad en el Complejo Hospitalario de Navarra, donde el programa se inició en 2007, con una prevalencia en torno a 4/3 pacientes por año, y en el caso de tanto los incidentes, como los tratados, como los prevalentes, «hemos tenido un incremento importante en nuestra población de diálisis, pasando del 2% a casi el 10% en tratamiento sustitutivo renal».

Para concluir, recordó que «el tratamiento sustitutivo renal debe ser visto como un plan de vida a lo largo de la enfermedad del paciente, sabiendo que la transición no es un fallo, es un cambio, y que si queremos hacer realmente algo para cambiar el pronóstico de nuestros pacientes en diálisis, ya tenemos herramientas disponibles, como lo es la diálisis domiciliaria, los primeros que tenemos que cambiar nosotros, creyendo en los tratamientos domiciliarios y ofertándolos más».


En cualquier caso, es fundamental ayudarles a cambiar su actitud hacia el tratamiento, y fomentar el autocuidado


Fuente: www.immedicohospitalario.es


07/10/2019 - Finaliza el viaje internacional: Polonia 2019

Finaliza el viaje internacional a Polonia, donde un total de 47 participantes han  disfrutado durante una semana de las ciudades de Varsovia y Cracovia, donde se ha realizado diferentes actividades y excursiones visitando los puntos más importantes de dichos país, 16 de l@s participantes en tratamiento de hemodiálisis, han recibido tratamiento en las unidades de Diaverum, desde ALCER queremos dar las gracias por el trato recibido del equipo médico y enfermería en Polonia.


Os esperamos a tod@ en la próximo edición 2020, con destino……………………..



07/10/2019 - La Sanidad Privada se incorpora a la red de órganos pública

La Comisión Permanente de Trasplantes del Consejo Interterritorial de Sanidad, en la que están representadas la ONT y las comunidades, ha aprobado el protocolo de actuación de los hospitales privados en la donación de órganos, una incorporación que permitirá incrementar esta práctica entre un 5 y un 10 %.

Fuentes de la ONT han confirmado a EFE que este documento se aprobó este miércoles en el último encuentro de esta comisión, que se reúne cada tres meses para tratar diferentes cuestiones relacionadas con los trasplantes.

El protocolo permitirá homogeneizar la forma de actuar de los centros sanitarios privados en la donación de órganos y tejidos, una incorporación que se rubricó en el convenio firmado el pasado mes de febrero entre la ONT y la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE).

Con este convenio se pretende facilitar la donación en los hospitales privados bajo el paraguas del sistema público de salud para poder seguir detectando posibles nuevos donantes.

Desde el pasado mes de mayo, la ONT y ASPE están tratando de identificar los centros privados que, por sus características y su potencialidad, podrían cooperar en la donación de órganos. Y en un primer listado se seleccionaron 160 centros privados, aunque ya se avanzó que habría que ir depurando cuando se compruebe la potencialidad de donación.

Estos centros autorizados, que deberán contar con una Unidad de Coordinación de Trasplantes, se sumarán a los 185 centros públicos donde se hacen donaciones y se irán incorporando a esta actividad progresivamente entre cuatro o cinco años.

Pero, ¿cuáles son los motivos de esta colaboración? Una de las razones es que, a pesar de la enorme actividad de donación que hay en España, todavía, según fuentes de la ONT, «es insuficiente para cubrir las necesidades».

Además, hay que tener en cuenta que en España se trabaja en un «entorno hostil» para la donación, porque actualmente la mortalidad en España por accidentes de tráfico y por enfermedades cerebro-vasculares es muy reducida.

Por eso, la ONT tiene que imaginar formas de seguir aumentando la disponibilidad de órganos y tejidos, y una de esas líneas es la incorporación de la sanidad privada a la donación, que no a los trasplantes.

El trasplante no entra en esta iniciativa porque los expertos de la ONT consideran que esta actividad tiene que formar parte y desarrollarse de forma mayoritaria en el sistema público de salud.

No obstante, ese incremento de entre un 5 % y un 10 % en el número de donaciones que implica la incorporación de la sanidad privada en esta práctica permitiría realizar 400 trasplantes más al año.


A pesar de la enorme actividad de donación que hay en España, todavía, «es insuficiente para cubrir las necesidades»


 

Fuente: Consalud.com


04/10/2019 - El hospital Peset incorpora una nueva técnica de hemodiálisis más eficaz

El Hospital Universitario Doctor Peset de València ha incorporado una nueva técnica de hemodiálisis para personas con enfermedad renal terminal que permite la eliminación de un mayor número de toxinas urémicas y, por lo tanto, realiza la hemodiafiltración más eficaz.

Esta técnica, conocida como hemodiafiltración con regeneración del ultrafiltrado mediante adsorción en resina, además de obtener el máximo aclaramiento de pequeñas y medianas moléculas, permite también la eliminación de las toxinas que van unidas a las proteínas, ha informado el centro.

Precisamente, esta última característica es la que no consiguen otras técnicas de hemodiálisis sin eliminar al mismo tiempo las proteínas (lo que provocaría la desnutrición del paciente) y la que acerca más la técnica utilizada en el Peset al funcionamiento natural del riñón.

Actualmente cuatro pacientes están recibiendo este tratamiento, el primero de ellos empezó hace 3 meses y la tolerancia está siendo muy buena.

Este centro ha instalado 3 monitores con capacidad de realizar la hemodiafiltración con regeneración del ultrafiltrado mediante adsorción en resina.

Aunque la experiencia clínica es todavía limitada al tratarse de un tipo de terapia renal sustitutiva muy novedosa, sí se han descrito ya beneficios a corto plazo para las personas que la utilizan, según las fuentes.

Este hospital público valenciano realiza el control directo de 64 pacientes en hemodiálisis, 21 de ellos con hemodiálisis domiciliaria y 4 que reciben terapia con la nueva técnica de hemodiafiltración.

Según los datos del último Registro de Enfermos Renales de la Comunitat Valenciana que realiza la Conselleria de Sanidad, existen casi 7.000 personas con enfermedad renal terminal que se someten a tratamiento renal sustitutivo (hemodiálisis o diálisis peritoneal o trasplante renal), una cifra que no ha dejado de crecer en los últimos 10 años.

Actualmente cuatro pacientes están recibiendo este tratamiento, el primero de ellos empezó hace 3 meses y la tolerancia está siendo muy buena.

Este centro ha instalado 3 monitores con capacidad de realizar la hemodiafiltración con regeneración del ultrafiltrado mediante adsorción en resina.

Aunque la experiencia clínica es todavía limitada al tratarse de un tipo de terapia renal sustitutiva muy novedosa, sí se han descrito ya beneficios a corto plazo para las personas que la utilizan, según las fuentes.

Este hospital público valenciano realiza el control directo de 64 pacientes en hemodiálisis, 21 de ellos con hemodiálisis domiciliaria y 4 que reciben terapia con la nueva técnica de hemodiafiltración.

Según los datos del último Registro de Enfermos Renales de la Comunitat Valenciana que realiza la Conselleria de Sanidad, existen casi 7.000 personas con enfermedad renal terminal que se someten a tratamiento renal sustitutivo (hemodiálisis o diálisis peritoneal o trasplante renal), una cifra que no ha dejado de crecer en los últimos 10 años.

La modalidad de tratamiento predominante es la hemodiálisis en hospital o centro (opción para el 50 % de las personas con enfermedad renal terminal), seguida del trasplante renal y de la diálisis peritoneal.

El perfil de la persona con enfermedad renal terminal es el de un hombre (el 63 % frente al 37 % de mujeres) de entre 60-70 años, seguido por el grupo de hombres de entre 70-80 años y los de 50-60 años.


Esta técnica, conocida como hemodiafiltración con regeneración del ultrafiltrado mediante adsorción en resina, además de obtener el máximo aclaramiento de pequeñas y medianas moléculas, permite también la eliminación de las toxinas que van unidas a las proteínas, ha informado el centro.


 

Fuente: EFE


03/10/2019 - La enfermedad renal crónica crece un 20% en la última década

A Coruña acoge desde este próximo sábado y hasta el próximo martes 8 de octubre el XLIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), el mayor encuentro sobre esta especialidad médica que se celebra en nuestro país y en el que se darán cita más de 1.000 nefrólogos, investigadores y expertos de España y otros países con el objetivo de abordar y presentar los últimos avances e investigaciones sobre la prevención y el tratamiento de las enfermedades renales, así como para analizar propuestas de mejora que permitan avanzar en dichos tratamientos y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

En especial en el caso de la enfermedad renal crónica (ERC), una de las patologías que tienen mayor impacto en la expectativa de supervivencia y el bienestar de las personas afectadas y que representa una importante carga para el sistema sanitario, pero que sin embargo es una gran desconocida para nuestra sociedad, que no sabe que afecta ya a siete millones de españoles.

En concreto, la prevalencia de la enfermedad renal crónica ha crecido un 20% en los últimos diez años en España en sus fases más avanzadas, pasando de 1001 pacientes por millón de población (pmp), en 2006, a 1284, según los últimos datos de Registro de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), del año 2017.

Para la Sociedad Española de Nefrología es también muy preocupante el aumento de la incidencia (nuevos pacientes), puesto que en la última década el número de pacientes que necesitan tratamiento renal sustitutivo (TRS), es decir, que requieren tratamiento de diálisis o trasplante para sustituir su función renal, se ha incrementado un 10%, pasando de 127 pmp en 2007 a 141 pmp en 2017. De los 7 millones de pacientes afectados en España, algo más de 60.000 están en Tratamiento Renal Sustitutivo, siendo las personas mayores y las diabéticas los segmentos de población con mayor prevalencia de ERC.

Uno de los principales objetivos del Congreso es, por tanto, “sensibilizar a la sociedad española y gallega sobre la importancia y repercusión que tiene la ERC, y reclamar la necesidad de desarrollar estrategias y actuaciones de prevención y detección precoz para frenar el avance de una patología que además tiene como particularidad un infradiagnóstico que está por encima del 40%”, ha señalado el presidente del Comité Organizador del XLXI Congreso de la S.E.N., Miguel Pérez Fontán, del Servicio de Nefrología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, durante la presentación del encuentro. De ahí que los expertos la hayan calificado como “la epidemia silenciosa”, pues sus síntomas son poco reconocibles en sus estadios iniciales.

El incremento de los nuevos casos de la Enfermedad Renal Crónica se relaciona con el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población, pero principalmente es consecuencia de factores de riesgo como la diabetes y la enfermedad cardiovascular (responsables de más del 50% de los casos), la obesidad, la hipertensión arterial o el tabaquismo. Es por ello que los nefrólogos inciden en la importancia de llevar una vida saludable y adoptar hábitos sencillos y fácilmente asumibles en cuanto a alimentación o la práctica de ejercicio físico diario, que contribuyen a prevenir el avance de esta patología.

“La nefrología española es un referente en el tratamiento de las enfermedades renales, pero debemos continuar avanzado en los aspectos relacionados con la prevención y la atención temprana a los pacientes, en reforzar la Atención Primaria y en desarrollar estrategias que impliquen una formación en estilos de vida saludable desde la infancia, para que así puedan prevenirse sus principales factores de riesgo”, destaca Pérez Fontán, quien ha añadido que para llegar a ese objetivo es necesario un esfuerzo de todos, de los profesionales, de las administraciones y sobre todo, de la sociedad. A este respecto, el presidente del Congreso ha resaltado programa Código Riñón, iniciativa para la promoción de la salud renal impulsada por S.E.N que el pasado mes de marzo fue presentada a la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo. Este programa incluye acciones como campañas de educación sobre salud renal dirigidas a escolares y familias; acciones interdisciplinares con profesionales de la Atención Primaria; y jornadas de sensibilización con parlamentarios y representantes políticos.

La enfermedad renal crónica en Galicia

Según los datos del Registro de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), correspondientes al año 2017, la incidencia de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica que se encuentran en tratamiento renal sustitutivo en Galicia se sitúa en 150 personas por millón de población (pmp) ligeramente superior a la media nacional (141 pmp), mientras que la prevalencia alcanza las 1.377 pmp, una de las más altas de toda España, frente a las 1.284 pmp de la media nacional. La prevalencia e incidencia en Galicia han crecido de forma similar que la media del resto del país.

Se estima que ya son más de 270.300 gallegos los que tienen enfermedad renal crónica, de los cuales más de 3.700 son pacientes que precisan tratamiento renal sustitutivo (diálisis o trasplante).

El mayor encuentro sobre Nefrología en España

El Congreso de la Sociedad Española de Nefrología, que se celebra en el Palacio de Exposiciones y Congresos (PALEXCO), servirá además como foro de debate e intercambio de ideas y conocimientos para seguir avanzado en la mejora de tratamiento de los pacientes renales, y como punto de encuentro profesional y científico para todos los nefrólogos españoles y prestigiosos ponentes invitados procedentes de otros países.

La reunión dedicará gran parte de su contenido a tratar los aspectos de actualización y prevención de la ERC, su relación con patologías como la diabetes y la hipertensión arterial, las enfermedades renales de base genética y hereditaria, la diálisis y el trasplante renal, y el manejo de la enfermedad renal crónica avanzada en pacientes ancianos y frágiles.

Asimismo, se desarrollarán cursos de formación en Onconefrología, complicaciones de la ERC, trasplante renal de donante vivo, y el futuro de la Nefrología como especialidad. También se abordarán los problemas de estas enfermedades desde el punto de vista de los pacientes renales, así como atención específica a la formación de los profesionales más jóvenes. En el apartado de sesiones prácticas se hará hincapié en el estudio de casos de biopsia renal, la problemática del acceso vascular para hemodiálisis, o las claves inmunológicas de la selección de receptores de trasplante renal, entre otros.

El Congreso incluye la presentación y discusión de casi 700 contribuciones científicas sobre los últimos proyectos y estudios relativos a la enfermedad renal, además de conferencias magistrales, ponencias, simposios, talleres u otros encuentros entre profesionales de Nefrología. Entre algunos de los avances destacados que se presentarán se incluyen el papel de la sal como tóxico renal y cardiovascular, las ventajas e inconvenientes de las diferentes modalidades de hemodiálisis, resultados de la diálisis en entorno domiciliario, la prevención de la progresión de la enfermedad renal asociada a la diabetes y a diferentes enfermedades glomerulares primarias y secundarias, el conocimiento de las bases genéticas de la enfermedad renal, o el uso de biomarcadores para la detección precoz del daño renal agudo.


Se estima que ya son más de 270.300 gallegos los que tienen enfermedad renal crónica, de los cuales más de 3.700 son pacientes que precisan tratamiento renal sustitutivo (diálisis o trasplante).


 

Fuente: Gaceta Médica 


02/10/2019 - III Congreso de Organizaciones de Pacientes

TRANSFORMANDO LA ATENCIÓN SANITARIA Y SOCIAL: HACIA UN SISTEMA PROACTIVO, COLABORATIVO Y HUMANIZADO

Los días 3 y 4 de octubre de 2019 la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra en el Auditorio Palacete Duques de Pastrana el III Congreso de Organizaciones de Pacientes.

Descargué el programa a través del siguiente enlace

 


02/10/2019 - El Biobanco de RedInRen lanza un proyecto de cofinanciación para seguir avanzando en la investigación de nefropatías

El Biobanco hace posible el avance del conocimiento científico de las nefropatías para así mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades. Pero el mantenimiento continuado del Biobanco es muy costoso. El mantenimiento continuado del Biobanco es muy costoso. La colaboración de los pacientes que donan las muestras biológicas y el esfuerzo de entidades colaboradoras como la Fundación Íñigo Álvarez de Toledo, la Sociedad Española de Nefrología o el Instituto de Salud Carlos III, no son suficientes para mantener las investigaciones del Biobanco.

Con el crowdfunding pretenden dar soporte y continuidad a las investigaciones para aprovechar los recursos y sinergias entre los distintos grupos de investigación básica y clínica, de manera que se facilite una investigación coordinada que posibilite la realización de proyectos más ambiciosos por un lado y por otro, la optimización de los procesos y resultados de los proyectos actuales. Todo ello realizado dentro del marco ético y legal que garantice los derechos de los pacientes en materia de donación, gestión y cesión de muestras biológicas y su información asociada. Apostar por el Biobanco de La Red de Investigación Renal (REDINREN) permitirá seguir trabajando eficientemente, ayudando a resolver los problemas de los pacientes con enfermedad renal.

El proyecto ha sido aprobado por la plataforma Precipita (www.precipita.es) que es una plataforma especializada en promover la financiación colectiva de la ciencia. Además está impulsada por FECYT para potenciar la divulgación del conocimiento científico. Debido a que pertenece a una entidad pública, todo proyecto necesita cumplir una serie de requisitos para poder participar, lo que asegura que el proyecto cumple unos mínimos éticos, y de calidad. Además, la modalidad de crowdfunding que realizan supone obtener una cantidad mínima de dinero recaudado que, si no se alcanza, implica la devolución del dinero recaudado a los donantes.  

Si quieres colaborar con el proyecto solo tienes que:
1.    Entrar en https://www.precipita.es/proyecto/ayudanos-a-mantener-el-biobanco-de-enfermedades-renales.html

 


Con el crowdfunding pretenden dar soporte y continuidad a las investigaciones para aprovechar los recursos y sinergias entre los distintos grupos de investigación básica y clínica, de manera que se facilite una investigación coordinada que posibilite la realización de proyectos más ambiciosos por un lado y por otro, la optimización de los procesos y resultados de los proyectos actuales


 


01/10/2019 - Bloquear el sistema inmune para evitar el rechazo de un trasplante

Quién no ha oído hablar de inmunoterapia en los últimos años? Es el presente y el futuro de la lucha contra el cáncer. Los oncólogos lo que buscan es reactivar el sistema inmune del enfermo –poner a trabajar a su «ejercito» frente a las células tumorales– para que sea capaz de vencer la enfermedad. Sin embargo, los investigadores que trabajan en el equipo de Jordi Cano Ochando buscan todo lo contrario: bloquear esas defensas responsables de que, tras un trasplante, se pueda producir un rechazo. Buscan evitar que la persona trasplantada tenga que vivir tomando fármacos inmunosupresores de por vida, como se da actualmente.

Así, con la financiación de 700.000 euros que ha recibido por parte de Consejería de Ciencia, Universidades e Innovación de la Comunidad de Madrid, el laboratorio de Ochando, que pertenece al Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha descubierto un nuevo mecanismo de rechazo llamado «inmunidad entrenada» que ha sido publicado en la revista «Immunity». ¿A qué se refiere exactamente? Ochando lo explica: «Es la capacidad de memoria que tiene el sistema inmune innato (común a todas las especies). Hasta ahora, se pensaba que la memoria inmunológica solo formaba parte del sistema inmune adaptativo (exclusivo de los mamíferos)». Así, este tipo de «inmunidad es una forma de defensa primitiva, que ha sido obviada a la hora de diseñar nuevos fármacos».

Para prevenir que se active esta «memoria» de las defensas cuando se produce un trasplante, el laboratorio de Ochando ha usado una nueva terapia inmunológica con el uso de nanopartículas (partículas de unos 100 nanómetros, similar a un millar de átomos). Están hechas de lipoproteínas –responsables de transportar la grasa–obtenidas de la sangre y han sido diseñadas para introducir en ellas un inhibidor de la proteína MTOR que bloquea la «inmunidad entrenada». Las partículas nanoscópicas que se crean son capaces de prevenir la activación de macrófagos entrenados –comen células dañadas– y prevenir el rechazo de órganos trasplantados. Esta novedosa nanoinmunoterapia permite «la regulación de la respuesta inmune». Para llegar a esta conclusión, han utilizado un modelo de ratón, pero no tardará en probarse en humanos. «Estamos trabajando en un consorcio internacional para poder hacer ensayos clínicos en los próximos tres a cinco años», sostiene el investigador. Además, «pensamos que se pueden beneficiar tanto los pacientes que están por trasplantar, como los que ya han recibido un órgano», añade.

La realidad es que existe una necesidad urgente de reducir el uso de fármacos inmunosupresivos para mejorar la supervivencia a largo plazo del órgano trasplantado. A pesar de los esfuerzos para utilizar estos agentes inmunosupresivos de manera menos tóxica, no se ha conseguido, por el momento, una alternativa menos dañina. Como sostiene el científico, el uso de estos medicamentos, «a largo plazo, dan lugar a hipertensión, diabetes, problemas cardiovasculares o nefrotoxicidad», entre otros efectos secundarios. Por eso, «la nanoterapia ofrece una vía terapéutica específica hacia la ‘‘inmunidad entrenada’’ que no ofrecen las terapias convencionales».


La Comunidad financia con 700.000 euros un estudio de nanoterapia que permitiría sustituir los fármacos que se toman de por vida.


 

Fuente: La Razón 


30/09/2019 - Barómetro EsCrónicos 2019

Barómetro EsCrónicos 2019: ¿qué opinas sobre la calidad de la atención sanitaria que has recibido en el último año?

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, está realizando un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles.

A través de esta encuesta queremos conocer tu opinión sobre aspectos muy importantes para las personas con enfermedades crónicas: la atención recibida en los diferentes niveles asistenciales y principalmente la coordinación entre profesionales y su impacto en la continuidad asistencial.

La encuesta es anónima y pueden participar pacientes, familiares o cuidadores. ¿Nos ayudas? Accede a la encuesta pinchando aquí

En este vídeo podéis conocer los resultados del último Barómetro EsCrónicos:

A través de esta encuesta queremos conocer tu opinión sobre aspectos muy importantes para las personas con enfermedades crónicas


30/09/2019 - Comienza el viaje internacional: Polonia 2019

Hoy comienza el viaje internacional que  cada año la Federación Nacional ALCER organiza para personas con enfermedad renal y acompañantes. Polonia ha sido el lugar elegido para la edición de 2019, concretamente los componentes de la expedición conocerán las ciudades de Varsovia y Cracovia. 

Este año  serán 50 los participantes del viaje, 16 de ellos en tratamiento de hemodiálisis y 11 trasplantados,  encabezando la expedición dos técnicas de la Federación Nacional ALCER que se encargaran de la  coordinación tanto de las excursiones como de las sesiones de hemodiálisis.  

Programa de excursiones:

  • 30 de septiembre: origen – Varsovia, recepción en hotel y cena
  • 01 de octubre: Desayuno. Visita panorámica a Varsovia. Almuerzo en restaurante del casco antiguo. Traslado al centro de diálisis. Continuamos con los acompañantes para visitar Ghetto judío de Varsovia. Regreso al hotel y alojamiento.
  • 02 de octubre: Desayuno. Salida hacia Czestochowa. Almuerzo. Visita del tesoro artesanal y Capilla de la Virgen Monasterio de Jasna Gora, Llegada a Cracovia. Cena y alojamiento
  • 03 de octubre: Desayuno. Visita panorámica a Cracovia. Almuerzo en Restaurante de la Plaza del Mercado. Traslado al centro de diálisis. Tarde libre, traslado al hotel y alojamiento.
  • 04 de octubre: Desayuno. vista a Auschwitz, Almuerzo. Visita antiguio barrio judío de Kazimierz y la ruta de Oscar Schindler. Cena típica judía y alojamiento
  • 05 de octubre: Desayuno. Visita Minas de Sal en Wieliczka. Almuerzo. Traslado a centro de diálisis. Continuaremos con los acompañantes a Wadowice para visitar la parroquia de Santa María  y el Museo de la Familia de Santo Padre. Regreso al hotel y alojamiento.
  • 06 de octubre: Desayuno. Salida al aeropuerto de Cracovia y llegada a Madrid.

 

Este año  serán 50 los participantes del viaje, 16 de ellos en tratamiento de hemodiálisis y 11 trasplantados,  encabezando la expedición dos técnicas de la Federación Nacional ALCER


27/09/2019 - Los pacientes homenajean a los coordinadores de trasplantes, los artífices que el modelo funcione

España cuenta con el mejor sistema en donación y trasplantes del mundo, un modelo que  ofrece esperanzas a miles de pacientes. Este éxito se debe a la generosidad de todos y cada uno de los donantes y de sus familiares, quienes decidieron, pese a su dolor, salvar la vida de otras personas.

Por eso todos los que trabajan en la ONT, las familias de los donantes, y los pacientes trasplantados, homenajean a los coordinadores de trasplantes, por ser los artífices que el modelo funcione.

Por parte de ALCER han participado en este vídeo testimonio:

  • Dña. Pepi Gómez (Presidenta de ALCER Málaga)
  • Dña. Lola Guzmán (Presidenta de ADAER Murcia)
  • D. Manuel Arellano (Presidente de ALCER Navarra)
  • D. Roberto Oliver (Presidente de ALCER Alicante)

España cuenta con el mejor sistema en donación y trasplantes del mundo, un modelo que  ofrece esperanzas a miles de pacientes. 


27/09/2019 - La dieta que reduce en un 30% el riesgo de enfermedad renal

A pesar de que el cáncer o las patologías cardiacas parecen ocupar las primeras páginas de los diarios, lo cierto es que la enfermedad renal crónica (ERC) es una preocupación creciente de salud pública debido a su prevalencia en aumento en todo el mundo, pero también a que constituye un grupo de riesgo cardiovascular muy elevado.

De hecho, un estudio publicado en la revista ‘Nefrología’ y llevado a cabo por científicos del servicio de Nefrología y la Unidad de Hipertensión Arterial del Hospital Clínic IDIBAPS (Universidad de Barcelona) y del Servicio de Nefrología del Hospital Gregorio Marañón (Madrid) determina: “La enfermedad coronaria representa alrededor del 50% de las causas de muerte en estos pacientes, y la mortalidad cardiovascular es entre 10 y 20 veces superior respecto a la población general tras ajustar por edad, sexo y raza”.

El potencial para prevenir la incidencia de ERC puede ayudar a reducir la significativa carga individual y social de la enfermedad y la clave de ello podría estar en la dieta, tal y como acaba de publicar un nuevo estudio, el primero de revisión de literatura científica en este campo.

Según la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñon, “la mortalidad por ERC ha crecido casi un 30% en la última década en España. De seguir su ritmo actual de crecimiento, se convertirá en la segunda causa de muerte en nuestro país en pocos años”.

La institución insiste en que «a nivel global, se estima que unos 850 millones de personas en todo el mundo tienen enfermedad renal y que causa al menos 2,4 millones de muertes al año. Según los últimos estudios, más del 10% de la población adulta tiene enfermedad renal. En España, la padecen unos 7 millones de personas, de las que unas 60.000 están en tratamiento renal sustitutivo (TRS); es decir, requieren de hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante para sustituir la función de sus riñones.

Los patrones dietéticos se definen como el consumo de alimentos que reflejan la ingesta dietética habitual. Por esta razón, uno puede clasificarse como ‘saludable’ o ‘poco saludable’. Ejemplos de patrones dietéticos saludables incluyen enfoques como la dieta mediterránea o la DASH en los pacientes con hipertensión.

Mantener una dieta saludable puede ayudar a prevenir la enfermedad renal, según un análisis de los estudios publicados. Los hallazgos aparecen en el nuevo número de la revista ‘Clinical Journal of American Society of Nephrology’, la revista de la Sociedad Americana de Nefrología.

El desarrollo
En declaraciones a Alimente, Belén Fontán, nutricionista del complejo hospitalario Ruber Juan Bravo, reconoce: «La etiología de la enfermedad renal es muy variable en función de la persona y de sus antecedentes. Si bien es cierto que existen factores genéticos así como étnicos, en la mayoría de los casos la enfermedad renal es una consecuencia grave de otras enfermedades como la diabetes (nefropatía diabética), la obesidad, la hipertensión arterial, patologías cardiovasculares, el lupus (y otras enfermedades autoinmunes), etc. Hablamos de enfermedad renal crónica cuando el deterioro de la función renal persiste hasta volverse irreversible».

Cuando esto ocurre, insiste la experta, «las funciones del riñón se ven afectadas y su capacidad para filtrar la sangre, eliminar toxinas, controlar la cantidad de agua del organismo… se van mermando, afectando también al resto de órganos y provocando alteraciones en la tensión arterial, en la absorción de nutrientes y en numerosos procesos metabólicos de nuestro organismo».

Sin embargo, hacer cambios en la dieta puede ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad, pero no está claro si una dieta saludable protege contra el desarrollo de la enfermedad. Para investigarlo, Jaimon Kelly y Katrina Bach, de la Universidad Bond (Australia), y sus colegas analizaron todos los estudios relevantes publicados hasta febrero de 2019.

El análisis incluyó 18 trabajos, con un total de 630.108 adultos, que fueron seguidos durante un promedio de 10,4 años. Los patrones dietéticos saludables generalmente fomentaron una mayor ingesta de verduras, frutas, legumbres, nueces, granos integrales, pescado y productos lácteos bajos en grasa, y una menor ingesta de carnes rojas y procesadas, sodio y bebidas azucaradas.

Un patrón dietético saludable se asoció con una incidencia 30% menor de ERC. También se relacionó con una incidencia 23% menor de albuminuria, un indicador temprano de daño renal.

«Estos resultados se suman a la base de evidencia acumulada que respalda el beneficio potencial de adherirse a un patrón dietético saludable, como el mediterráneo, la dieta DASH y la prevención primaria de afecciones crónicas, incluida la diabetes tipo 2, la cardiovascular, el deterioro cognitivo, el cáncer y la mortalidad por todas las causas», reconoce el doctor Kelly.

En opinión de Belén Fontán, «numerosos estudios demuestran que tanto la dieta mediterránea en pacientes diabéticos como la dieta DASH en hipertensos son medidas que influyen de manera directa en el control de ambas enfermedades. Por lo tanto, si implantamos estilos de vida saludables acompañados de una alimentación personalizada adecuada para cada paciente, podremos controlar la enfermedad en mayor medida evitando que empeore y cause daño renal o al menos retrasando el mismo».

Por ejemplo, defiende la nutricionista, «teniendo en cuenta que gracias a la dieta DASH se ha observado una reducción de la tensión arterial así como una disminución del riesgo cardiovascular, el riesgo de daño a los vasos sanguíneos renales también se verá disminuido y, por lo tanto, podemos decir que la DASH es un factor de protección frente a pacientes con predisposición a sufrir daño renal».

Los autores de la nueva investigación insisten en que los hallazgos «pueden ayudar a desarrollar programas de prevención de salud pública para la patología que pueden contribuir a reducir la carga de la enfermedad». Señalan también que los enfoques dietéticos para la salud renal que se dirigen a nutrientes individuales (o múltiples) pueden ser difíciles, pero centrarse en alimentos integrales en lugar de nutrientes puede facilitar que los médicos eduquen a los pacientes y que ellos puedan llevar a cabo más fácilmente los consejos recibidos».

Es más, defienden que «los datos previos de un metanálisis han respaldado el papel de los patrones dietéticos saludables en la prevención de la progresión de la ERC. Nuestros resultados se suman a esta base de evidencia y sugieren que seguirlos puede desempeñar un papel protector en la prevención primaria de la patología «.

El debate
En un editorial que acompaña al trabajo, Emily A. Hu y Casey M. Rebholz (de la Escuela de Salud Pública Bloomberg del Johns Hopkins) defienden que «se realicen más investigaciones para determinar si las asociaciones entre los patrones dietéticos y la ERC incidente varían entre los grupos raciales/étnicos. También sostienen que las bebidas deberían ser consideradas, ya que muchos estudios no las evalúan».

Aún así, creen que el trabajo tiene «muchas fortalezas» y concluyen que «el momento de una intervención dietética saludable puede ser crítico, ya que la modificación de la misma puede ser más efectiva para prevenir la enfermedad en población sana que en personas ya diagnosticadas».

En un artículo, ‘Voz del paciente’, que también acompaña el estudio y que firma Michael J. Lennon, se argumenta que «se necesitan más datos relacionados con niños y adolescentes» y se señala la necesidad de introducir los buenos hábitos alimenticios desde edades tempranas para prevenir esta enfermedad y otras.

Belén Fontán ofrece a Alimente la lista de los alimentos buenos y malos para la salud renal:

Perjudiciales para el riñón
Sal: reducir o eliminar el sodio así como los alimentos ricos en sal es fundamental en el control de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que el sodio no solo se encuentra en la sal de mesa, sino que tendremos que eliminar alimentos en conserva, comidas rápidas, comida empaquetada o preparada (como sopas de sobre, cremas, etc), embutido, salchichas, fiambre… Hay que leer bien el etiquetado de los productos y basarse en la compra de productos frescos,
Alimentos perjudiciales por su contenido en potasio: podemos encontrarlo en algas, plátanos, chocolate café liofilizado, patatas y en alguna otra verdura y hortaliza. Por ello en pacientes con esta enfermedad se aconseja la doble cocción de las verduras ya que disminuye el nivel de potasio de los alimentos frescos.
Alimentos perjudiciales por su contenido en fósforo: conservas, precocinados, aditivos alimentarios, etc
Las proteínas: el contenido en proteínas de la dieta en pacientes con enfermedad renal deberá estar indicado por su médico ya que en función del avance de la enfermedad podremos incluir mayor o menor contenido en proteínas. Por lo tanto, deberán limitar el consumo de alimentos como carne roja, aves, pescado, lácteos… aunque no eliminarlo del todo.
Beneficiosos para el riñón
Frutas y verduras: por su gran contenido en agua, así como su contenido en vitaminas, son buenas aliadas para nuestros riñones (aunque hay que recordar que dentro de este extenso grupo existen algunas excepciones, como el plátano, la patata, las algas, etc) En función del estadio de la enfermedad, el médico debe aconsejar qué frutas y qué verduras son beneficiosas para el paciente en ese momento
Agua: es importante hidratarse, del mismo modo la cantidad de agua debe ser indicada por el médico, ya que en estadios avanzados de la enfermedad o en tratamientos específicos como la diálisis debemos limitar el consumo para un mayor control de los líquidos. Aunque de manera general, es fundamental para la salud de nuestros riñones.
Pescado azul, frutos secos, legumbres… Son alimentos beneficiosos para el control del colesterol por su contenido en omega 3 y omega 6, y por ello son beneficiosos para el buen funcionamiento del sistema renal.


Están aumentando los casos de forma preocupante en todo el mundo. La buena noticia: la revisión de 18 estudios confirma que los patrones dietéticos saludables, como la dieta mediterránea o la DASH, previenen la patología


 

Fuente: alimente.elconfidencial.com



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